Η Catherine McAlpine είναι μητέρα τριών παιδιών εκ των οποίων μεσαίος γιος της έχει σύνδρομο Down.
Είναι επίσης διευθύνων σύμβουλος του Συλλόγου Συνδρόμου ντάουν της Αυστραλίας.
Αναμένοντας ένα παιδί με διανοητική αναπηρία.
Στην Αυστραλία, ο αριθμός των βρεφών που γεννιούνται με σύνδρομο ντάουν είναι περίπου 1 στις 1.100 ή περίπου 270 παιδιά κάθε χρόνο.
Ο αριθμός υπήρξε σταθερός για πολλά χρόνια, η Catherine παρατηρεί, επειδή η αύξηση της ηλικίας των μητέρων φαίνεται να την εξισορροπεί το ποσοστό των εκτρώσεων.
Περίπου το 30 τοις εκατό των γυναικών στην Αυστραλία που περιμένουν παιδί με το τρίτο αντίγραφο του χρωμοσώματος 21 φέρουν σε πέρας την εγκυμοσύνη τους, λέει η Catherine.
«Οι άνθρωποι παίρνουν αποφάσεις με βάση το τι ήξεραν στην παιδική τους ηλικία."
Σήμερα, η πρώιμη παρέμβαση σημαίνει ένα καλύτερο αποτέλεσμα για τα παιδιά αυτά από ό, τι στη δεκαετία του '60 ή του '70.
Έχοντας επιπλέον υποστήριξη, βοηθώντας τις οικογένειες να οικοδομήσουμε καλές στρατηγικές, γίνεται μια μεγάλη διαφορά, λέει η Catherine.
Στα χρόνια του νηπιαγωγείου επιπλέον φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες και εργοθεραπείες είναι οι πιο σημαντικοί παράγοντες.
Όταν ένα παιδί είναι στο σχολείο, η έγκαιρη παρέμβαση είναι για να βοηθήσει και να κάνει πιο εύκολη την εκπαίδευσή τους.
Στα τέλη της εφηβείας, η έμφαση δίνεται στη συνεργασία για την απασχόληση και στην προσπάθεια να ζουν ανεξάρτητα.
Ο Σύλλογος σήμερα εστιάζει στην υπεράσπιση της ανεξαρτησίας, λέει η Catherine.
Συμφωνεί ότι οι μελλοντικοί γονείς μπορούν να υποθέσουν ότι το παιδί τους δεν θα γίνει ποτέ ανεξάρτητο.
"Οι γιατροί μερικές φορές πέφτουν στην παγίδα της προσπάθειας να κάνουν μια πολύ περίπλοκη κατάσταση εύκολη."
Το ιατρικό επάγγελμα μπορεί να συμβουλεύει τα ζευγάρια που το μωρό τους θα είναι πάντα εξαρτώμενο από αυτούς και δεν θα είναι σε θέση να μπορεί να μάθει πράγματα.
"Όταν στην πραγματικότητα, η πραγματικότητα είναι ότι η ζωή δεν ήταν ποτέ καλύτερη στην Αυστραλία."
Εκτός από μια πολύ καλή υγειονομική περίθαλψη, δεν υπάρχει υποστήριξη για τα παιδιά στα σχολεία και σε αθλητικούς συλλόγους, η Catherine επισημαίνει, προσθέτοντας ότι οι τοπικές κοινότητες είναι πολύ φιλόξενες.
"Δεν θα έλεγα ούτε για ένα λεπτό ότι δεν υπάρχουν κάποιες αρκετά μεγάλες προκλήσεις στην ανατροφή ενός παιδιού με σύνδρομο ντάουν."
Μύθοι και παρανοήσεις.
Από την άλλη πλευρά, υπάρχουν πολλές παρανοήσεις.
Τα άτομα με σύνδρομο ντάουν δεν είναι ευτυχισμένα όλη την ώρα, λέει η Catherine. «Εκφράζουν όλο το φάσμα των ανθρώπινων συναισθημάτων."
Η κατανόησή τους είναι συχνά καλύτερη από τις λεκτικές ικανότητές τους και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μια υπόθεση ότι τα άτομα με σύνδρομο νταουν δεν καταλαβαίνουν.
Άλλοι υποθέτουν ότι αυτά τα άτομα μπορεί να μην είναι ικανά και άξια να κρατήσουν μια δουλειά.
Η αλήθεια είναι ότι η ρουτίνα είναι ένα πολύτιμο βοήθημα, λέει η Catherine.
"Μπορείτε να διδάξετε αρκετά πολύπλοκες ρουτίνες, αν μπορείτε να τους διδάξετε με έναν πολύ δομημένο τρόπο.
"Ο γιος μου, για παράδειγμα μπορεί να χειριστεί όλα τα είδη της τεχνολογίας."
"Μπορώ να χρησιμοποιήσω αυτή τη δύναμη σε ένα έργο ή σε ένα σχολικό περιβάλλον.
“Διδάξετε κάτι διαδοχικά, βήμα προς βήμα, και στο τέλος της ημέρας, θα κάνουν κάτι αρκετά πολύπλοκο που θα σας εκπλήξει.”
Οι πιθανότητες για μια ανεξάρτητη ζωή.
"Η έρευνα δείχνει ότι η υψηλότερη ένδειξη για κάποιον που ζει ανεξάρτητα, είναι η προσδοκία ενός γονέα.
"Και αυτό είναι που δεν συνδέεται με το IQ».
Η Catherine γνωρίζει προσωπικά από κάποιους ανθρώπους που επικοινωνούν καλά, αλλά δεν είναι πολύ ανεξάρτητοι. Έχει επίσης γνωρίσει μια γυναίκα που δεν μιλάει καθόλου καλά, αλλά μπορεί να μαγειρεύουν να ψωνίζει και να ζει εντελώς ανεξάρτητα.
Στη δική της οικογένεια, ο νεότερος αδελφός της Catherine αναμένει να πλύνει τα πιάτα, να στρώνει το κρεβάτι του και να οδηγεί το ποδήλατό του στο σχολείο μαζί με τα δύο αδέλφια του.
“Έχει ανέβει στην πρόκληση.”
Η οικογενειακή προσδοκία και υποστήριξη από ομάδες και σωματεία, είναι το κλειδί για μια ευτυχισμένη και ολοκληρωμένη ζωή για τα άτομα με σύνδρομο ντάουν, λέει η Catherine.
Ο αυστραλιανός αυτός σύλλογος είναι μέλος του Διεθνούς συλλόγου για το σύνδρομο ντάουν καθώς επίσης και άλλων ενώσεων.
Η Catherine λέει, "Προσπαθούμε να βεβαιωθείτε ότι τα διάφορα μέρη, προσπαθούν να βοηθήσουν το μωρό Gammy που συνδέονται στις τοπικές ενώσεις για την πληροφόρηση και την υποστήριξη."
Naomi Christensen & Sharon Kennedy
Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης
Πηγή: abc.net.au
